ViviDavvero

 

Viviana Colucci (Vivi Davvero)

Rappresentante regionale Piemonte
piemonte@sosalopeciaareata.org

 

Come ti chiami?
Viviana.
Che professione svolgi?
Impiegata (a volte).
Qual è la tua passione?
Fotografia
Hai l’alopecia? Se si di che tipo?
Sì, alopecia totale.
Cosa ti ha spinta a diventare RR ASAA?
Ho sofferto tanto a causa dell’Alopecia e mi sono sentita spesso sola e incompresa. Ho lavorato molto sull’accettazione della patologia, riuscendo finalmente a sentirmi donna, provando felicità e soddisfazione, senza più vergogna. Questo mi spinge a voler offrire il mio supporto e la mia storia a chi ne può trarre qualcosa di costruttivo per il proprio cammino con l’alopecia.
Qual è il tuo motto?
“Love all, serve all, help ever, hurt never”, Sathya Sai Baba.
(Ama tutti, servi tutti, aiuta sempre, non ferire mai)

Martina

Martina (La Marti)

Rappresentante regionale Veneto
veneto@sosalopeciaareata.org

 

Come ti chiami?
Martina anche se per tutti sono sempre stata La Marti
Che professione svolgi?
Operaia in una ditta di schede elettroniche
Qual è la tua passione?
Viaggiare, stare in compagnia, organizzare eventi e scrivere.
Hai l’alopecia? Se si di che tipo?
Alopecia Areata dall’età di 13 anni diventata poi totale tre anni fa e da qualche mese “effetto dalmata” nuovamente.
Cosa ti ha spinta a diventare RR ASAA?
Vorrei che la nostra malattia diventasse solamente una caratteristica che ci contraddistingue e quindi dopo aver conosciuto ASAA credo che condivisione faccia rima con unione.
Qual è il tuo motto?
Oltre la visione comune.

Luana

 

Luana De Fazio

Rappresentante regionale Veneto
piemonte@sosalopeciaareata.org

 

Come ti chiami?
Luana De Fazio.
Che professione svolgi?
Titolare de “La Volpe Scalza”.
Qual è la tua passione?
Tutto ciò che è arte, andare a teatro, concerti, mostre e giocare con la mia pupa.
Hai l’alopecia? Se si di che tipo?
Sì, alopecia areata da quando avevo 20 anni.
Cosa ti ha spinta a diventare RR ASAA?
Mi piacerebbe aiutare a vivere con più “leggerezza” l’alopecia e, nel contempo, informare e formare la società.
Qual è il tuo motto?
Se non si può cambiare ciò che accade
cambia il modo di viverlo.

 

 

Francesca Balducci

Francesca Balducci

Rappresentante regionale Toscana
toscana@sosalopeciaareata.org

 

Come ti chiami?
Francesca Balducci.
Che professione svolgi?
Casalinga.
Qual è la tua passione?
Leggere, Viaggiare, Camminare .
Hai l’alopecia? Se si di che tipo?
Sì, alopecia universale.
Cosa ti ha spinta a diventare RR ASAA?
Sono stata molti anni da sola e, dopo aver conosciuto ASAA, ho capito che sono molto importanti il sostegno reciproco e la condivisione.
Qual è il tuo motto?
“ A testa libera a testa alta!”.

Graziella Freni

Graziella Freni

Rappresentante regionale Sicilia
sicilia@sosalopeciaareata.org

 

Come ti chiami?
Graziella Freni.
Che professione svolgi?
Impiegata.
Qual è la tua passione?
 Viaggi, Arte, Lettura, Cinema.
Hai l’alopecia? Se si di che tipo?
Sì, alopecia areata.
Cosa ti ha spinta a diventare RR ASAA?
Creare una serie di contatti all’Interno della mia Regione .
Qual è il tuo motto?
“Insieme la strada è meno faticosa!

Ester Fiorentino

Ester Fiorentino

Rappresentante regionale Sardegna
sardegna@sosalopeciaareata.org

 

Come ti chiami?
Mi chiamo Ester Fiorentino.
Che professione svolgi?
Sono una casalinga, ma fino a qualche anno fa lavoravo come impiegata in un associazione di categoria.
Qual è la tua passione?
La mia passione sono sicuramente la poesia e l'arte, alle quali dedico una parte del mio tempo libero, leggendo e partecipando a vari eventi.
Hai l'alopecia? se si di che tipo?
Ho l'alopecia universale da quando avevo otto anni.
Cosa ti ha spinta a diventare RR ASAA?
Ho deciso di diventare RR ASAA perché vorrei aiutare gli altri con la mia testimonianza.
Qual è il tuo motto?
La mia frase preferita è di Camus, quando dice " nella profondità dell'inverno ho imparato alla fine che dentro di me c'è un'estate invincibile".

Clementina Rizi

Clementina Rizi

Rappresentante regionale Abruzzo
abruzzo@sosalopeciaareata.org

 

Come ti chiami?
Mi chiamo Clementina Rizi e sono di Corfinio, un piccolo paesino della provincia de L'Aquila.
Che professione svolgi?
Sono infermiera e ho scelto questa professione perché amo rendermi utile e supportare le persone che con la malattia diventano più suscettibili e deboli.
Qual è la tua passione?
Mi piace circondarmi di persone che mi vogliono bene per come sono, trascorrere le giornate all'aria aperta e sono particolarmente attratta dai bei paesaggi e dalle sfumature di albe e tramonti!
Hai l'alopecia? se si di che tipo?
Ho quasi 27 anni e l'alopecia è comparsa per la prima volta nella mia vita all'età di due anni e mezzo. Sempre e solo chiazzette di areata, anche se circa sei anni fa è arrivata ad interessare il 70% della sola capigliatura. Attualmente ce l'ho in fase attiva, con chiazze abbastanza estese.
Cosa ti ha spinta a diventare RR ASAA?
Ho sempre ritenuto che la condivisione con le altre volpine sia stata per me di fondamentale importanza!  Da quando le conosco, mi è sempre piaciuto, quando era possibile, organizzare incontri con le altre volpine della zona abruzzese. Diventare RR per me significa poter portare a conoscenza più persone possibili l'esistenza dell'alopecia, in tutte le sue forme, e cercare di sensibilizzare chi fino ad ora non ne ha mai sentito parlare.
Qual è il tuo motto?
Amo il libro “Il Piccolo Principe” ed in particolare la frase che recita “NON SI VEDE BENE CHE COL CUORE, L'ESSENZIALE è INVISIBILE AGLI OCCHI”. La sento mia, nostra, in quanto l'alopecia ci ha tolto i capelli, ma in compenso ci ha donato la capacità di non soffermarsi dinnanzi alle apparenze, di andare oltre le cose visibili… tanto che tra noi, per strada, ci riconosciamo “a naso”. 

alessandra bellumori

Alessandra Bellumori

Rappresentante regionale Lazio
lazio@sosalopeciaareata.org

 

Come ti chiami?
Alessandra Bellumori.
Che professione svolgi?
Assistente alla comunicazione: lavoro presso le scuole - dalla materna alle superiori - come ponte comunicativo tra alunni sordi e udenti.
Qual è la tua passione?
Lettura, passeggiare in mezzo alla natura, il fai da te (mi piace creare). Mi piace molto anche rilassarmi davanti la tv con la mia famiglia.
Hai l’alopecia? Se si di che tipo?
Sì, ho l’alopecia areata universale.
Cosa ti ha spinta a diventare RR ASAA?
Far conoscere ASAA a chi ancora non ha avuto il piacere, far crescere questa famiglia per poter raggiungere insieme obiettivi comuni.
Qual è il tuo motto?
Il mondo è nelle mani di coloro che hanno il coraggio di sognare e di correre il rischio di vivere i propri sogni (Paulo Coelho) .