Il 3 aprile 2017, la nostra testimonial, Viviana (ViviDavvero), è stata protagonista di una puntata della trasmissione "Detto Fatto", condotto su Rai Due da Caterina Balivo.

La make up artist e dermopigmentista Lina Powder ha ridisegnato le sopracciglia di Viviana con una seduta di dermopigmentazione. Quindi, in trasmissione, l'ha splendidamente truccata, per dare risalto al suo meraviglioso sguardo, con un make-up fresco allegro e solare, com'è Viviana!

Qui potete trovare il tutorial completo del trucco proposto: http://www.raiplay.it/video/2017/04/Le-sopracciglia-dermopigmentate---03042017-5097b86f-3cff-48ad-9e34-475496ede1e8.html

La trasmissione è stata un'opportunità unica e speciale per dare visibilità all'alopecia e fare conoscere ASAA.

Visto quante cose possiamo fare per portare avanti inziative di sensisbilizzazione e informazione sull'alopecia? Supportateci, scoprite come!

Agosto 2016.

Convivo con l’alopecia areata da 34 anni… una vita! Avevo appena sei anni quando mia madre, pettinando i miei lunghissimi capelli lisci, si accorse della prima chiazza. Da allora non ci siamo più lasciate.

In tutto questo tempo, l’alopecia mi ha fatto conoscere i suoi infinti volti: la paura di non sapere cosa fosse, la speranza di aver trovato finalmente una cura che funzionasse, le lacrime di mia madre quando il medico di turno le diceva che quella terapia non andava bene, i sorrisi di mio padre che cercava in tutti i modi di incoraggiarmi.

C’è stato un periodo di rinunce… la rinuncia di non poter sistemare i capelli come la moda dettava, perché in alcuni momenti le mie pettinature seguivano il corso delle malattia e la necessità di nascondere le chiazze… ci sono stati i tagli drastici, perché tagliandoli a quel modo era molto più semplice gestirli… io che sono stata sempre così vanitosa. Ci sono state le frasi lasciate a metà quando non sapevo cosa rispondere o quando provavo a spiegare a qualcuno che io avevo l’alopecia… cosa significava avere l’alopecia? Questa domanda per me è rimasta nascosta per tanto tempo. Cosa significava? Ma cosa potevano saperne gli altri di cosa significava avere l’alopecia? Io mi fermavo sempre lì… cosa ne potevano sapere gli altri… la conclusione per me era molto semplice, se volete anche scontata nella mia mente… Nulla, non potevano saperne assolutamente nulla, nessuno poteva capire! Cosa ne potevano sapere gli altri di cosa significava guardarsi allo specchio e avere paura? Cosa ne potevano sapere gli altri di cosa si prova nel contare i capelli che la mattina ritrovavo sul cuscino? Nulla, nessuno poteva capire… né tua madre, né tua sorella, né la tua migliore amica… Nessuno!

La vita mi ha insegnato che mi sbagliavo: un post pubblicato su facebook dove credevo che nessuno potesse leggere, nessuno dei miei “amici virtuali” … e invece non era cosi. Da lì a pochi minuti ricevo un primo messaggio, la mia più cara amica, quella che ha asciugato le mie lacrime in silenzio, senza sapere cosa dire, perché io in quei momenti non dicevo nulla, non permettevo a nessuno di entrare e provare a capire il mio disagio… un messaggio bellissimo, di quelli che ricordo ancora, di quelli che rimangono impressi nel cuore e nella mente per sempre. Un messaggio con il quale mi dava tutto il suo sostegno, parole che io non ho mai voluto ascoltare, parole che lei avrebbe voluto dire e che io non le ho mai permesso di esprimere. Parole che testimoniano il bene che mi voleva e l’amicizia che mi ha sempre dato… da allora il nostro legame si è fortificato sempre di più, nonostante la distanza fisica che la vita ci ha imposto. Continua a dirmi sempre: sei bellissima con o senza capelli, non dimenticare la donna meravigliosa che sei!

Quel giorno sono arrivati tanti messaggi di incoraggiamento, tante persone più o meno vicine, hanno voluto farmi sapere che mi sostenevano e che provavano a capire…

Quel giorno è stata la chiave di volta, l’argine che si rompe e che permette al fiume di scorrere libero senza ostacoli. Quel giorno ho imparato che quel dolore non è solo mio, ma è il dolore di tanti che come me combattono questa battaglia… ci sono donne, bambini, uomini, genitori che di riflesso vivono le difficoltà dei loro piccoli. Da quel giorno ho capito che insieme la strada è meno faticosa… questo è il mio motto, ed è con questa consapevolezza che sono entrata a far parte di Asaa Onlus.

Da quel giorno sono passati quattro anni e lungo la strada ho lasciato quasi tutti i miei capelli… nel frattempo l’alopecia ha dato il meglio di sé, lentamente, ha fatto il suo percorso senza fermarsi, inesorabile.

A gennaio ho comprato la mia prima parrucca, qualche settimana fa sono andata in giro con il mio primo foulard comprato per l’occasione.

Non sto dicendo che sia facile, non lo è affatto! Ma credo che in questo sono stata fortunata: la vita mi ha permesso di affrontare questa ulteriore prova quando era pronta a farlo.. Poteva capitare anni fa, quando era da sola e impreparata, invece è accaduto proprio adesso. In qualche modo, essermi avvicinata ad Asaa Onlus, averne condiviso gli obiettivi, essermi immersa nelle sue storie mi ha indicato la strada, la via da seguire in questo percorso di accettazione…

Sono tante le emozioni che ho vissuto in questi ultimi anni… a me piace ricordare le sensazioni positive fatte dagli abbracci sinceri, dall’amore puro che và oltre l’immagine, dalla sorpresa negli occhi dei bimbi che ho avuto la possibilità di conoscere, dalla delicatezza di chi si è accostato per la prima volta a questa malattia e mi ha preso per mano per fare insieme a me questo pezzo di strada… Adesso mi sento forte, forse non sarà sempre così, ci saranno i giorni in cui guardarsi allo specchio sarà un po’ più difficile di altri, ma oggi so che in quei giorni non sarò da sola… perché insieme a me ci sarete “Voi”… perché in fondo è proprio vero che insieme la strada è meno faticosa.

Grazie Asaa Onlus.

Un sorriso per ASAA
Domenica 12 marzo ad Orsitano le volontarie di MakeUp smile, hanno incontrato, per la terza volta, un gruppo di volpine.

MakeUp Smile è un'Associazione di Volontariato che nasce con l'intento di regalare un sorriso alle donne a cui è stato brutalmente portato via, da una malattia o dalla vigliaccheria dell'uomo, attraverso la magia del make-up.

Questo è il racconto di Ester dopo l'incontro: "per noi che con l'alopecia abbiamo perso molto della nostra naturale espressività, è veramente una sorpresa guardarsi allo specchio dopo essere state truccate ed è quasi impossibile trovare parole adatte che riescano a descrivere la meravigliosa sensazione che si prova ad essere coccolate da queste ragazze così sensibili e attente.
"Il nostro più grande desiderio è rendervi felici" è questa la frase che ci ripetono spesso."

L'incontro di domenica è solo uno dei tanti in programma. Speriamo di coinvolgere tante altre volpine che vorranno unirsi per una giornata all'insegna della leggerezza e della gioia!

ASAA ringrazia sentitamente
- MakeuP smile e tutte le sue preziose volontarie
http://www.makeupsmile.org/
- il fotografo Igor Bellini, che ha così ben immortalato questa splendida giornata e i sentimenti nei volti delle partecipanti.

Sono passati ormai 26 anni da quel giorno…il giorno in cui è caduta la prima ciocca di capelli.

Da quel momento è stato un girovagare da un dottore all’altro (sono arrivata fino in Svizzera), una cura dopo l’altra (nessuna ha avuto su di me effetti positivi), per non parlare degli effetti collaterali (l’acido squarico mi ha bruciato la testa, le lampade mi hanno fatto uscire l’herpes sull’orecchio…il cortisone e immunosoppressore non ne parliamo neanche, troppi effetti collaterali).

Come succede spesso, inizialmente la mia alopecia era areata (lo è stata per 10 anni), per passare poi a totale (1 sola volta) per arrivare infine ad universale (comparsa quando avevo circa 22 anni).

Tra me e la parrucca è stato subito ODIO A PRIMA VISTA, l’ho messa una sola volta, ora la conserva mia madre come una reliquia, in attesa di un mio ripensamento. Povera, mia madre ha sofferto il doppio di me, si è data colpe che non ha (tipo: quando stavo al nono mese sono caduta e mi sono rotta un braccio, posso aver causato un forte trauma a mia figlia?), ma se apro questo capitolo scrivo un libro…

Ho trovato la pace dei sensi con la bandana (ne ho tantissime di tutti i colori), anche se da 1 anno riesco ad uscire a testa scalza. Questo grande passo (prima impensabile) è stato possibile grazie all’incontro di persone come me, donne e uomini che condividono la mia stessa storia.

Oggi sono serena, convivo tranquillamente con la mancanza di capelli (in realtà non ricordo neanche più cosa significa avere i capelli, lavarli, pettinarli, asciugarli…), non mi fanno più male gli sguardi, le gomitate che si danno le persone quando passo, le risatine ed i commenti dei bambini (sono i peggio ). Non cerco più una cura, ciò non significa che se ce ne fosse una non la proverei (a patto che non abbia effetti collaterali dannosi per la mia salute).

In tutta questa storia manca qualcosa, mancano i sentimenti, le emozioni…cosa ho provato? Come mi sono sentita? Non lo so, non me lo ricordo.
Non ricordo cosa ho provato quando ho perso la prima ciocca, non ricordo cosa ho provato quando ho perso tutto, non ricordo cosa ho provato quando mi sono resa conto che non sarebbero più tornati.

Ricordo poco, ricordo che per svariati anni ho fatto lo stesso sogno - io distesa sul letto a dormire a testa scalza, mi sveglio ed intorno a me tanti estranei che mi osservano mi guardano, io piena di vergogna perché mi sentivo nuda; ricordo che intorno ai 25 anni (ero single) uscendo con le mie amiche soffrivo molto perché ero convinta che nessun ragazzo mi guardasse (se poi fosse frutto o meno della mia immaginazione non lo so).

La mia mente ha rimosso la maggior parte dei ricordi, ma oggi li rivorrei indietro, perché fanno parte della mia vita, anche loro sono responsabili di quello che sono, sono io e mi sono ritrovata e non mi cambierei con nessun’altra al mondo.

Alessandra Bellumori

Mettiti nei miei panni! Visibilità dell’Alopecia come motore di ricerca

Anche quest'anno ASAA onlus risponde all'appello di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare - e partecipa alla decima Giornata delle Malattie Rare, dedicata al tema della ricerca, per sostenere la necessità di proseguire lo studio delle malattie rare.
Per portare l'attenzione sull'Alopecia Areata è stata avviata un'operazione di Comunicazione sociale urbana a Bologna affiggendo per tutta la città i manifesti della campagna "Mettiti nei miei panni! Visibilità dell'Alopecia come motore di ricerca".

Mettiti nei miei panni! è un progetto fotografico, innovativo e sperimentale, in cui persone di ogni età affette da Alopecia - Areata, Totale e Universale - interpretano alcune tra le più rappresentative e conosciute icone del mondo della musica, del cinema e dell’arte che con la propria immagine hanno caratterizzato e rivoluzionato i canoni estetici “ideali”, ispirando la cultura di massa degli ultimi 80 anni.
Mettendosi nei panni di questi personaggi, i protagonisti e le protagoniste, invitano il pubblico ad avvicinarsi alla loro immagine, profondamente modificata dall’Alopecia, attraverso un gioco empatico e coinvolgente che vuole rendere più sensibile lo sguardo collettivo, per abituarlo ad un nude look non determinato da una scelta estetica e nemmeno da un trattamento chemioterapico, ma come conseguenza di una malattia genetica ed autoimmune quale è l’Alopecia Areata.

Il progetto, realizzato in sinergia con ANAA onlus e Area Celsi, prende avvio in occasione della Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio 2017, con l’affissione del manifesto nei punti più strategici della città di Bologna per un periodo di almeno 10 giorni.

La Giornata delle Malattie rare, giunta alla sua X edizione, è promossa dalla Federazione italiana Malattie Rare UNIAMO, di cui ASAA Onlus fa parte, che si occupa di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.

L'obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la consapevolezza tra i decisori pubblici e in generale sulle malattie rare e sul loro impatto nella vita delle persone che ne sono colpite. Ad oggi si può affermare che lo slancio politico nato dalla Giornata delle Malattie Rare ha notevolmente contribuito al progresso dei piani e delle politiche nazionali per le malattie rare in numerosi Paesi. La campagna, iniziata come un evento europeo, si è trasformata in un fenomeno mondiale arrivando a contare la partecipazione di oltre 85 paesi in tutto il mondo nel 2016.

La Giornata delle Malattie Rare 2017 è l'occasione per invitare ricercatori, università, studenti, decisori e professionisti della salute a fare più ricerca rendendoli consapevoli dell'importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare.

La foto del manifesto è stata realizzata dal fotografo Andrea Brintazzoli per il progetto Mettiti nei miei Panni!

Ringraziamo Francesco Di Santo per uk Make up e Alessandro Scotti per le foto Backstage.
#alopecia #giornatadellemalattierare #raredisease #mettitineimieipanni

Era il lontano novembre del '90...lo ricordo ancora bene.

Il fuoco era acceso nel camino e io mi sentivo fresca e pulita dopo la doccia serale prima della nanna, avevo appena otto anni e ancora non sapevo che stavo per diventare una piccola volpe...

Mia sorella Gabry, visto che era la maggiore (e si sentiva tanto Joe di "Piccole donne"), mi stava asciugando i capelli, i miei boccoli dorati, quando ad un tratto sento che tastava la mia testolina con insistenza: “Cosa mai starà cercando??? O mamma! Non saranno i pidocchi? Io ho paura”.
Silenzio, poi un urlo...." Mamma!!!!! Ester ha una chiazza senza capelli! "
Panico, paura, preghiere di nonna, silenzio.
“Ora a nanna non è niente, domani controlliamo”.

All'indomani mamma chiama suo cugino, un grande" professorone" come lo chiama lei, un pediatra che lavora al Microcitemico, uno dei migliori ospedali sardi. La sua previsione è spietata: "diventerà sicuramente calva. Ti chiedo solo un favore cara Michelina, non imbottirla di cortisone ".

Non nascondo che mia madre ha sofferto sicuramente più di me, io davvero non ricordo il mio stato d'animo. L'alopecia non mi faceva soffrire, ma ben presto ho dovuto fare i conti con la realtà: bullismo e ignoranza hanno subito fatto parte della mia infanzia, finché mia madre decise di comprarmi una parrucca.
Mamma mia, era insopportabile quella calotta di plastica, ma almeno potevo fare le codine.
Al mare no... Lì potevo fare quello che volevo, come dice Montale: "l'acqua è la forza che ti tempra, nell'acqua ti ritrovi e ti rinnovi". Quanto ha ragione....

Così la mia "doppia vita" procede. Tra feste e amicizie, la volpina cresce e incontra Roberto, il mio grande amore. E, con lui, Enrico e Laura, la nostra vita!!

Quante gioie quante emozioni...... Ma....  Ma.... Mi sento sola, possibile che l'alopecia ce l'ho solo io??? Noooo non è così!
Caso vuole, che trovo un articolo di giornale. Subito contatto un'amica che mi presenta una persona, oddio è calva come me!! E scopro ASAA, subito entro nel gruppo Facebook, mi sento a mio agio, posto foto senza parrucca, ricevo complimenti. C'è chi chiede consigli e io rispondo. Wowww ma che bello!
Con 24 anni di esperienza sono utili le mie informazioni.

Poi la telefonata di Francesca "vuoi far parte dello staff?"
"Cosaaaa?? Io?? "
La felicità, la paura, l'emozione o mamma mia che bello!! Non solo non sarò più sola! Ma potrò aiutare gli altri a non sentirsi soli, estranei, alieni come dicevo io, parliamo dell'alopecia, arrabbiamoci con lei, ridiamoci su, ma tutto questo, insieme!!
Siamo tante gocce e non formiamo un oceano, no, troppo scontato, noi siamo una cascata! Siamo forti, levighiamo la roccia, abbattiamo i muri, siamo forti e Uniti!

Grazie a tutti, grazie di esserci.

Un abbraccio, Ester

Ore 19.00 presso il palazzetto dello sport di Schio (VICENZA).

Il 2017 si è aperto con una grande occasione di visibilità e solidarietà nel mondo dello sport per ASAA e per l’Alopecia: l’11 febbraio 2017, ASAA è scesa in campo insieme alle giocatrici delle squadre FAMILA Schio e Fila San Martino, durante la partita di derby del campionato.
Le giocatrici di entrambe le squadre sono entrate in campo nel prepartita con la maglia di ASAA, insieme a 20 bambini e bambine dell’associazione, tra gli applausi scroscianti del pubblico.

Nonostante la grande emozione, bambini e bambine sono stati molto “professionali”: hanno dapprima sfilato con le giocatrici per andare a comporre i due schieramenti e quindi partecipato al canto dell’Inno di Italia e ai rituali saluti pre-partita.

Numerosi anche i genitori, gli amici e i parenti che hanno assistito alla partita dagli spalti insieme ai bambini.
Il tifo è stato caloroso e rumorosissimo.
Bimbe e bimbi si sono divertiti molto e, a fine partita, sono rientrati in campo per foto e autografi e infine per qualche tiro a canestro.

Durante la pausa, Francesca Balducci e Martina hanno ringraziato e parlato di ASAA, dell’alopecia areata e promosso la petizione di raccolta firme ancora attiva su Change Org per inserire l’alopecia tra le patologie rare (leggi qui per un bell’articolo a noi  dedicato da Change Org: https://www.change.org/l/it/alopecia-areata-il-dolore-silenzioso-dei-malati-e-cosa-si-puo-fare-per-aiutarli).
Ricorda che puoi firmare anche tu la petizione “Vogliamo il riconoscimento dell'Alopecia Areata”, qui:
https://www.change.org/p/ministero-della-salute-vogliamo-il-riconoscimento-dell-alopecia-areata-8c07f83f-8919-4810-bc92-557e31ed0b33

Le volontarie di ASAA hanno presidiato l’ingresso dello stadio con un banchetto, ricco di materiale informativo (opuscoli e cartoline) e di gadget (spille, bracciali e una decina di magliette realizzate ad hoc per l’evento), che ha riscosso molto successo.
Le tifoserie di entrambe le squadre si sono dimostrate curiose e generose:
•    Sono state raccolte molte donazioni.
•    Venduti diversi gadget e praticamente tutte le magliette a disposizione.
•    Fornite tante informazioni sull’alopecia areata e sull’associazione Asaa.

La serata si è conclusa con una cena sociale, alla quale hanno partecipato anche alcune giocatrici: un’ulteriore occasione di convivialità, confronto e… divertimento!

#scendiincampoconasaa
#familabasket
#asaaonlus
www.sosalopeciaareata.org
https://www.instagram.com/asaaonlus.alopecia.areata/

ASAA ringrazia:
Società Famila Basket
Società molto importante nata nei primi anni 80 a Padova che negli ultimi 30 ha raggiunto ottimi risultati nelle classifiche nazionali di serie A. Chi volesse conoscerla meglio può collegarsi al sito ufficiale http://www.familabasket.it/.

Kathrin Ress

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Come sono arrivata a conoscere ASAA: 17 gennaio a Parma: il mio primo raduno.

La mia storia con l'alopecia è simile a quella di tanti di noi.

Inizia quando ero bambina, con piccole chiazze che il pediatra dice di lasciar stare e non considerare. Erano i primi anni 70. Ma le chiazze andavano e venivano, si allargavano.... Ecco che posso già individuare il sentimento che mi ha accompagnato in tutti questi anni: la SOLITUDINE, mia e della mia famiglia, che si ritrovò smarrita e impreparata.

Visite mediche, dermatologi, psicologi, ricoveri in ospedale, analisi su analisi per tentare di capire le cause, terapie per trovare una cura che funzionasse. Sempre in solitudine. Mai visto nessun altro bambino con le chiazze, mai nessun adulto con alopecia nella mia infanzia.

Ho avuto alti e bassi, convivendo con questa patologia strana e imprevedibile, fino a quando, dopo la prima gravidanza, ho perso tutti i capelli e le sopracciglia in pochi mesi. La mia alopecia è diventata universale e ho deciso di non curarmi più. Ho deciso da sola e la mia famiglia mi ha appoggiato nelle mie scelte.

Poi ho acquistato la mia prima parrucca ma quasi controvoglia, per evitare gli sguardi, le domande, e per non sentirmi diversa. Gli anni passavano, io vivevo tenendo la mia alopecia in un angolo, senza affrontarla, guardandomi il meno possibile allo specchio.

Fino a quando, un anno e mezzo fa, per puro caso trovo su Facebook il gruppo chiuso di ASAA, dove persone con alopecia si raccontano e si danno sostegno reciproco. Vedo donne a testa scalza, con foulard e parrucche sorridenti nelle foto, ben curate e molto carine! Vedo bambini che con le loro famiglie trovano supporto e consigli. Io che mi ero sempre nascosta. La solitudine pian piano svanisce e, leggendo e scrivendo nel gruppo, trovo conforto, comprensione, vera condivisione! Ognuno affronta la patologia a suo modo, ma insieme ci si riconosce e ci si sente più forti e mai giudicati. Questa scoperta è stata fondamentale per me, ha cambiato in poco tempo il mio modo di vivere la patologia, aprendomi la strada verso la vera accettazione.
Intanto anche ASAA si rinnovava, e si organizzavano i primi raduni qua e là per l'Italia. La cosa mi ha subito coinvolto: sentivo il bisogno di conoscere dal vero e di abbracciare almeno alcune delle persone che mi erano state di così grande aiuto. L'occasione per me è arrivata a gennaio 2015 a Parma, dove era stata organizzata una giornata per il gruppo famiglie e bambini, con cena aperta anche per il resto del gruppo. Nonostante la distanza volevo con tutta me stessa essere presente!

Che dire, è stata una bellissima emozione! Abbracciarsi, riconoscersi, sorridere, commuoversi, con la vera e propria sensazione di essere in famiglia, a casa! Il raduno di Parma per me è stato l'ulteriore e definitiva conferma che il sostegno reciproco nella nostra patologia è fondamentale! Avere poi l'occasione di parlare con alcuni genitori e bimbi mi ha riportato indietro nel tempo, alla mia infanzia: magari ci fosse stata ASAA allora!

Gli incontri e i raduni organizzati da ASAA a mio avviso sono utili e importanti perché permettono di rendere ancor più forti e reali conoscenze ed amicizie anche già consolidate attraverso il gruppo chiuso Alopecia Italia ASAA onlus, collegato all'associazione, dove ci si può confrontare ed esprimere liberamente in riservatezza e con l'immediatezza tipica di questo social network.

Il raduno di Parma per me è stato l'occasione per poter conoscere e parlare dal vivo con chi mi aveva molto sostenuto e seguito virtualmente sul web, incontrarsi è davvero una grandissima emozione! L'atmosfera è stata piacevole e accogliente, e dopo l'incontro iniziale nel locale che aveva ospitato l'attività pomeridiana del gruppo famiglie e bambini ci siamo spostati in pizzeria dove abbiamo avuto modo di passare altro tempo insieme chiacchierando e conoscendoci meglio. Al termine della serata i saluti e gli abbracci finali, e il lungo viaggio di ritorno a casa con tanta gioia nel cuore e con il desiderio di rivedersi al più presto!

Non posso far altro che ringraziare ASAA per aver scoperto e sperimentato questa nuova prospettiva dove l'approccio con la patologia viene davvero ridimensionato e diventa occasione unica e speciale per ritrovare sé stessi nello scambio reciproco di esperienze, di storie, di emozioni.

Francesca Balducci

Non ho nostalgia dei miei capelli, semplicemente perché non ho il benché minimo ricordo di loro.
Li ho persi a poco più di tre anni più di cinquant’anni fa.

Cadevano a ciocche e ricordo quando mamma mi portò dal barbiere a rasarli, secondo lei si sarebbero rinforzati.

Ricordo anche la vergogna che ho provato nell’uscire dal negozio e la sensazione di sentirmi “nuda” di fronte al mondo, sensazione che ho riprovato anni dopo, in seconda media, quando nell’ora di ricreazione mi hanno tolto la parrucca.

Sette sezioni per tre classi, una marea di ragazzini e un urlo lacerante: il mio!

Ecco succedeva di nuovo. 
Io sola e indifesa, ancora nuda davanti a tutti.

Da li è iniziato un periodo di prese in giro di tutti i tipi che è durato anni mentre io desideravo solamente una cosa: diventare trasparente.
Sono stata una bambina che ha urlato molto il suo disagio e il suo dolore ma quell’urlo, il più delle volte, mi è sempre rimasto strozzato in gola.
Le poche volte che ho provato a parlarne con mamma vedevo i suoi occhi riempirsi di lacrime e io non volevo sentirmi responsabile. Cosi ho smesso, crescendo taciturna, fragile e insicura. Sono diventata donna, moglie e madre e da madre ho dovuto urlare il mio dolore ancora più forte quando ho scoperto che Martina, mia figlia, manifestava i segni della mia stessa malattia.
Aveva tredici anni.

No, la vita non poteva essere cosi crudele con me, non poteva darmi un peso cosi grande da portare. Lei, la persona che più amo al mondo, condannata al mio stesso destino. Da me.

Sono stati anni bui e tormentati, alla spasmodica ricerca di una cura miracolosa, tra crescite e ricadute, speranze puntualmente disattese e un senso di colpa devastante.

So, per quel che riguarda l’alopecia, di essere stata per Martina una buona palestra, di aver rappresentato tutto quello che lei non voleva diventare.

Circa tre anni fa ha deciso di rasare quel poco che le era rimasto in testa, due ciuffi di capelli ai lati che chiamavamo le “tendine”. Era domenica ed ero a pranzo da mia sorella.

Mi ha mandato una foto con la sua bella testolina scalza e su quella foto ho versato lacrime amare pensando: “ Ecco lei come me, è la fine………” Ma sbagliavo perché non è stata la fine ma un nuovo inizio fatto di piccoli passi verso l’accettazione, di piccoli traguardi faticosamente raggiunti e di una nuova consapevolezza.

E mi sono riscoperta forte, fortissima come mai avrei potuto immaginare.
L’alopecia areata che per tanti anni ha letteralmente governato la mia vita ora non mi fa più paura e non provo più vergogna. Fa parte di me e cerco di trasformarla in una opportunità, in una risorsa.

Fondamentale è stato l’incontro e la scoperta di Asaa, leggere tante storie e ritrovarmi in ognuna di loro, sentirmi compresa e non più sola.

In questa foto, che cosi bene ci rappresenta, c’è tutta la mia vita. Ci sono le mie lacrime, le mie paure, le mie ansie, il mio sentirmi inadeguata, i miei sensi di colpa ma soprattutto la gioia e l’orgoglio di essere madre, di una figlia perfettamente imperfetta, come me.

Vivere con l’Alopecia - Convegno nazionale
7 maggio 2016  - Istituto Gaslini Genova – aula magna

Sabato 7 maggio 2016 nell’Aula Magna dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova, si è tenuto il primo convegno nazionale firmato ASAA ONLUS (Associazione Sostegno Alopecia Areata), realizzato in collaborazione con l’Istituto ospitante e le altre associazioni italiane che si occupano di alopecia: ANAA (Associazione Nazionale Alopecia Areata) e Area Celsi.

Gli obiettivi del convegno, in fase organizzativa, erano stati così riassunti: «l’evento vuole essere un'occasione di informazione e sensibilizzazione rivolto all'intera collettività, con lo scopo di aprire un dialogo e un confronto multidisciplinare sul tema dell’Alopecia Areata, che integri il punto di vista di tutte le professionalità coinvolte nello studio, nella ricerca e nell'offerta di servizi rivolti a sostenere chi convive con la patologia. Un'esperienza che permetta di creare uno spazio di integrazione tra medicina, psicologia, sociologia, arte, estetica ed esperienze, e di aprire contemporaneamente un tavolo di confronto con tutti i soggetti che a vario titolo possono essere coinvolti nel miglioramento della qualità della vita delle persone che vivono con l'A.A. e le loro famiglie».

In sede congressuale è stato subito chiaro che i suddetti obiettivi erano stati non solo raggiunti, ma ampiamente superati nelle aspettative: gli interventi si sono susseguiti in ritmo vivace e con respiro ampio e professionale, e la partecipazione del pubblico non è mancata. 150 persone hanno occupato le sedute della sala, rendendola gremita e vivacizzando l’incontro con domande ai relatori, mostrando un’interessata partecipazione agli interventi e usufruendo dei servizi messi a disposizione (l’area dedicata ai bambini; mini corsi tenuti nel Make Up Space).

L’evento è stato seguito anche da coloro che non hanno potuto raggiungere Genova, grazie alla diretta in streaming sul canale YouTube dell’Associazione. Tale espediente, fortemente voluto dall’organizzazione, ha permesso di essere in collegamento continuo con le persone fisicamente lontane, che hanno interagito anche tramite le chat e le bacheche delle pagine social Facebook dell’Associazione (la pagina ASAA Alopecia Areata e il gruppo chiuso Alopecia Italia).
Un bilancio altamente positivo ed incoraggiante. Come sottolineato dagli obiettivi fondanti l’organizzazione del convengo, quest’ultimo non è stato volto alla sola definizione dello status quo dell’area medica. L’alopecia areata è una patologia che investe tutte le sfere della vita della persona che ne è colpita, e della sua famiglia. Si è voluto rispettare proprio quest’aspetto complessivo della malattia, dando risalto anche agli aspetti psicologici ed estetici, cercando di offrire uno sguardo quanto più completo sulla patologia.

Si possono dunque sintetizzare gli interventi per aree di competenza.
L’area medica è stata rappresentata dai dott.ri Corrado Occella e Francesca Manunza, che “giocavano in casa”, operando proprio al Gaslini nell’Ambulatorio dedicato ai pazienti affetti da Alopecia Areata; dal prof. Giovanni Brotzu, di Cagliari, che ha presentato il nuovo “Trattamento dell'alopecia con liposomi cationi”, che sta suscitando tanto interesse soprattutto nei genitori dei piccoli affetti da Alopecia Universale; dal dott. Rizza, coordinatore scientifico ANAA, che ha parlato dell’ “Indagine epidemiologica sull’A.A. in Italia”. Dagli interventi di area medica è emersa, oltre alla esatta definizione medica dell’alopecia areata e delle sue possibilità di trattamento, una grande attenzione e sensibilità dei medici nei confronti dei pazienti.

L’area psicologica è stata presentata dalla dott.ssa Francesca Fadda, che con il suo intervento ha trattato un tema delicato “Alopecia e stress: un rapporto circolare e complesso” e dalla dott.ssa Alessandra Sbarra, che è intervenuta in merito al difficile periodo dell’infanzia con la sua relazione “Crescere con l'alopecia: da evento critico a risorsa per tutta la famiglia”, portando ad esempio il lavoro che svolge per ASAA quale referente del progetto Famiglie&Minori. Anche se non psicologa, nell’area di competenza psicologia si può inserire anche l’intervento di Marta Bianco ”Ribalta e retroscena. L’Alopecia come patologia dell’interazione sociale”, tratto dal suo libro “A Testa Scalza, la capigliatura tra presenze e assenze”.

Un’altra area investita dalla patologia dell’alopecia è quella estetica. Si è voluto affrontare la tematica da due punti di vista apparentemente molto diversi tra loro, ma in realtà in grande dialogo: quello dell’arte, con l’intervento della dott.ssa Silvia Moretta, critico d’arte, che ha passato in rassegna l’immagine “alternativa” della bellezza femminile dal Quattrocento ai giorni nostri; e l’esperienza di Ennio Orsini, inventore e massimo esperto internazionale di Dermopigmentazione.

Di grande interesse anche le esperienze di Viviana Baratto, che ha raccontato dell’ “Auto Mutuo Aiuto: dai social network agli incontri dal vivo”, e di Barbara Solinas, autrice del libro “Non avrai il mio shampo”.

Il convegno si sarebbe potuto raccontare anche solo col suo titolo - “Vivere con l’alopecia”: da quando arriva la patologia, che siano solo chiazze sporadiche, o che sia una cancellazione dei tratti dell’espressione del volto e della sua “cornicie”, l’alopecia è un vivere “con”:  con le paure di cambiare aspetto; con i medici cui ci rivolgiamo; con la società che non ci conosce/riconosce; in una relazione continua tra il sé e il mondo circostante. Il convegno ha parlato di tutto questo, ha costruito un ponte di comunicazione tra tutte le sfaccettature psicologiche , mediche e sociali; ha unito chi “vive” con l’alopecia, a chi non ce l’ha, ma la conosce, la guarda, la studia.  

S. M.