Troppe volte ho pensato, senza mai trovare il coraggio, di scrivere la storia della mia vita. Forse per paura, paura di ripercorrere tutto quel massacrante dolore che mi ha accompagnata negli anni migliori, quelli in cui l’unico pensiero avrebbe dovuto essere la spensieratezza. Ma eccomi qui, a 30 anni, carta e penna in mano, con la voglia di gridare a tutti che ci sono, che ce l’ho fatta e che il meglio deve ancora arrivare.

Era un pomeriggio d’estate, avevo 7 anni, capelli biondi come l’oro coi riflessi del sole. Ero in giardino e mia cugina mi stava pettinando, cercando di farmi una coda di cavallo. Farmi toccare i capelli era una delle coccole che più preferivo. Ho chiaramente ricordi confusi di quel giorno, ma nitidamente ricordo che mia cugina chiamò mia mamma, perché a quanto pare avevo nella parte bassa della nuca una zona senza capelli. Eccolo lì, il più grande bivio della mia vita: l’alopecia mi aveva beccata. Così. Forte, violenta, senza alcun preavviso, senza chiedermi il permesso, a me, che ero soltanto una piccola creatura indifesa, ancora all’oscuro di tutto il male interiore che le circostanze possono portarci a vivere. La vita aveva deciso di spegnere il sole che ero.

Ricordo il panico. Della mia mamma e del mio papà, ma soprattutto di mamma. Incominciarono le visite, la ricerca dei rimedi, il capire che cosa stava succedendo. Nessuno conosceva le cause, nessuno aveva risposte. Qualcuno sosteneva fossero i peli del mio cane, qualcun altro la gelosia nei confronti della mia sorellina piccola. Ma questo non poteva essere, ero una bambina troppo serena!

Iniziai una cura di cortisone in una clinica di Ginevra. I capelli tornavano, ma finito l’effetto dopo un po’ ricadevano. La mia alopecia si era trasformata nel giro di pochi anni da areata, cioè a chiazze, a totale fino a diventare universale. Per quattro anni i miei genitori mi portarono ogni due settimane in questa clinica, per controlli e quant’altro. Ricordo quando ad un certo punto i medici volevano a tutti i costi farmi delle iniezioni di cortisone sulla testa. Piangevo, ero disperata. Accettavo tutto, ma le punture in testa davvero no.

Arrivò anche il momento del ricovero al Gaslini di Genova, ovviamente un altro buco nell’acqua che non servì a nulla.
E arrivò anche il momento delle scuole medie, ed è proprio da qui che i miei ricordi si fanno più nitidi e chiari.

Nell’estate prima dell’inizio delle lezioni mi ritrovai, grassa, gonfia per l’effetto del cortisone e senza un capello in testa. I miei genitori iniziarono a pensare che fosse il caso per me di mettere una parrucca. E così fu. Era una parrucca biondo cenere, di certo non erano così i miei capelli, maledizione! Inoltre la mia mamma mi comprava un sacco di fascette colorate da mettere in testa, per paura che la parrucca potesse andare via. Ero traumatizzata. I primi giorni di scuola per me furono un vero incubo. Temevo tutto, qualsiasi cosa. I miei compagni di scuola capivano che ero diversa, quella parrucca proprio non sapevo gestirla. Ricordo un episodio che mi trafisse il cuore. Una sera prima di Natale facevamo le prove in chiesa per la recita natalizia. Una ragazza più grande di me, la leader della scuola, che non mi considerava e mi sdegnava, mi prese per mano davanti a tutti e mi chiese di uscire un attimo con lei. Andò a bere dell’acqua in una fontana e non mi parlò. Rientrammo davanti a tutti e ognuna al suo posto. L’indomani dei ragazzini mi dissero che sapevano che avevo una parrucca, perché l’avevo confidato alla ragazza la sera prima quando ero uscita con lei.

Il dramma più grosso erano le gite scolastiche, soprattutto gli scambi culturali che si facevano con dei corrispondenti francesi. Mi prendevano in giro e mi deridevano, mi chiamavano perruque. Avevo il terrore di affrontali. Nei pullman delle trasferte mi sedevo sempre storta o bassa nei sedili, per paura che da dietro qualcuno potesse tirarmi via la parrucca. Avevo l’ansia e il cuore che mi batteva forte per tutto il viaggio, avevo paura di essere scoperta davanti a tutti. Era un inferno. Io non ero una donna. Indossavo solo, a giorni alterni, due tute, una di colore verde e l’altra viola. Non volevo indossare altri vestiti e nemmeno i primi reggiseni che la mia mamma mi comprava e mi lasciava silenziosamente sul letto, non ce n’era bisogno per me. Ogni giorno era una distruzione psicologica, io ero diversa e nessuno poteva capirmi. Non raccontavo niente a nessuno di tutte le umiliazioni che subivo e non piangevo mai davanti agli altri, volevo essere forte con me stessa. Non potevo fare le lezioni di ginnastica normali, con le capriole la parrucca sarebbe volata. Non facevo nuoto, non facevo i laboratori di trucco e tante altre cose. E nel vedere tutti gli altri felici e spensierati che si prendevano beffa di me mi ero creata una legge tutta mia: Elisa fai finta di niente, non ascoltare nessuno, non rispondere a nessuno. Un giorno sarai grande e riderai di tutto questo.

Non uscivo mai di casa, passavo le sere sola a guardare la tv e scrivere poesie, assorta nel mio mondo dove nessuno aveva la chiave d’ingresso per accedere.
Gli anni intanto passavano, ed io affondavo sempre di più. Ero completamente chiusa in me stessa, odiavo tutti, mi facevo schifo. Mi guardavo allo specchio e mi detestavo, non avevo più un pelo sul corpo, ero una larva. Vedevo il mio sguardo spento e ogni giorno per me era la fortuna di essere sopravvissuta senza troppi sfottò.

L’unica mia forza erano la mia splendida famiglia e qualche amica stretta. Trattavo male i miei genitori, che nonostante sapessero che non esisteva la cura si prodigavano in ogni modo per me, tentando ogni strada possibile e cercando di farmi sentire normale sempre. Loro mi amavano e mi amano tutt’ora di un amore che va oltre tutto, oltre ogni cosa. Quanto tempo, soldi e dolore hanno sprecato per me e per i miei capelli che non c’erano più!
Poi un giorno, d’improvviso, la svolta. Avevo sedici anni, la mia mamma mi disse che aspettava il terzo figlio. All’inizio fu un dramma, la stupida età dell’adolescenza mi portava a pensare che era una vergogna avere un fratello alla mia età! Poi però, quando nacque il mio fratello ebbi un’illuminazione: la vita. Lui era così bello, splendido, meraviglioso e focalizzai ogni mia energia su di lui. Stavo iniziando a cambiare, la priorità non era più il mio problema, c’era una nuova creatura nella mia famiglia e io mi sentivo in dovere di dargli una parte di me.

Iniziai ad uscire la sera con qualche amica, ad andare a ballare, a divertirmi un po’. Chiaramente mi sentivo un’imbranata, non ero abituata a stare in mezzo alle persone in maniera fluida. I ragazzi mi snobbavano, e io me ne stavo alla larga. Tutte le mie amiche avevano le prime esperienze amorose, io no. Come avrei potuto spiegare ai ragazzi che io non avevo i capelli?

Alla festa dei miei 18 anni un altro episodio mi ferì in maniera atroce: sugli autoscontri persi la parrucca davanti a tutti. La presi, la rimisi ma non piansi, ormai era successo.

Iniziavo a vedere la vita con occhi diversi, iniziavo a capire che non volevo essere la persona che ero stata fino ad allora, volevo cambiare. Il sole che avevo dentro fin da bambina pulsava dentro, mi dava dei pugni allo stomaco, voleva uscire, voleva esplodere, era stufo di essere annebbiato dalla mia negatività, dalle mie lacrime, dalla mia freddezza e dal mio eterno male di vivere. Sapevo che il percorso sarebbe stato molto lungo, ma sapevo dove volevo arrivare e ancor di più sapevo che ce l’avrei fatta.

Iniziai a sorridere, a guardarmi intorno, a scoprire l’amore. Alla fine non ero poi così malvagia: ero alta, avevo gli occhi azzurri, le lentiggini, non ero poi così orrenda come mi sembrava. Iniziarono anche per me i primi amori, com’era possibile?? Eppure così fu. Dovevo superare le barriere, dovevo trovare il coraggio di dire ai ragazzi che io non avevo i capelli. E così facevo, me la rischiavo. Sapevo che sarebbe rimasto solo chi aveva la mia stessa sensibilità, tutto il resto non era per me.

A 20 anni iniziai una cura di cromoterapia, la cura dei colori. Dopo due sedute i miei capelli iniziarono ad uscire. Incredibile ma vero. Tornò tutto, capelli, ciglia, sopracciglia, peli sul corpo, tutto. Mi rasavo a zero per essere sicura che non fosse solo un’illusione, e i capelli ricrescevano, più folti di prima.
E finalmente arrivò il grande giorno, tolsi la parrucca. Il senso di libertà e felicità di quel giorno lo ricordo ancora oggi, forse come uno dei migliori giorni della mia vita.

In ogni caso, non fu una cura definitiva, infatti dopo quasi un anno ebbi qualche piccola ricaduta. Non sono mai più rimasta totalmente senza capelli, ma nello stesso tempo volevo essere sempre a posto e non volevo più che i capelli per me fossero un problema. Decisi quindi di mettere delle extention, cucite sui miei capelli normali e credetti fermamente che con questa soluzione potevo sentirmi completamente a mio agio sempre.

Nel frattempo continuava quella che io definisco la mia “cura dell’anima”. Volevo diventare fortissima, volevo darmi delle spiegazioni sul perché e per come tutto questo era successo e stava succedendo proprio a me.

Ho imparato a meditare tanto da sola, ad ascoltarmi, a guardarmi dentro. Mi ritaglio spesso dei momenti che dedico solo a me, e mi chiudo in quella pace che finalmente ho raggiunto dopo tanta strada fatta. Credo in Dio, anche se tante volte l’ho messo in dubbio, e questa mia fede mi ha portata a credere che nulla succede per caso, nulla. Sono giunta alla conclusione di essere contenta che l’alopecia abbia colpito proprio me, e non altre persone a me care. E’ stato un dono immenso che la vita mi ha regalato. Grazie a questo ho imparato a vedere il mondo al di là delle apparenze. Ho imparato ad amare le persone, ogni persona che mi sta intorno, ad innamorarmi di loro, perché so che in fondo ad ognuno c’è sempre un lato buono e bello da scoprire. Ho imparato che tutto passa, tutto scorre e che non bisogna mai arrendersi di fronte a nulla. Ho imparato a godermi la vita, ad assaporarla profondamente, a sentire ogni cosa che mi sta intorno. Ho imparato a regalare dei sorrisi, anche senza motivo, e a vedere sempre il lato positivo anche delle situazioni più disperate e negative. Ho imparato ad ascoltare e a non esprimere giudizi, ognuno ha un suo vissuto e agisce in base a quello.

I capelli sono una parte di noi, in particolare sono fondamentali per una donna, rappresentano una parte essenziale della femminilità. Ma possiamo farne a meno. Abbiamo tutto un mondo femminile dentro da mostrare, fatto di una sensibilità così grande che non è possibile esprimere a parole, e questo immenso dono che possediamo crea in noi un’aurea tale per cui tutto il resto passa in secondo piano.

Io voglio rivolgere questo mio messaggio a tutte le persone che soffrono di alopecia e a tutti coloro che ne soffrono perché sono persone vicine. Non voglio dire a nessuno che non bisogna stare male, è inevitabile, BISOGNA SOFFRIRE. Bisogna piangere, disperarsi, sprofondare, ma sappiate che ci si rialza. La vita va mangiata, va strappata a morsi. Non lasciate che questa malattia possa impedirvi di seguire la vostra strada e i vostri sogni. Sappiate che prima o poi scatterà in voi una molla che vi farà capire tutto ciò che io ora vi sto solamente raccontando. E sarà bellissimo. Vi guarderete allo specchio e vedrete chi siete voi realmente, senza alcuna falsa apparenza, senza filtri. Ridete. Ridete tanto. E fate ridere gli altri. E’ la migliore cura. Lasciate che la gente parli parli e parli, non importa! E soprattutto amatevi e amate, l’amore ha un potere che non si può immaginare! E non parlo di amore sentimentale, ma parlo dell’amore per ogni cosa che vi circonda! Circondatevi di persone che amate e lasciate che solo chi veramente merita possa entrare in voi!

Spesso mi capita di chiedermi come sarebbe stata la mia vita se non avessi vissuto tutto ciò. Mi sono immaginata tante cose, ma ora ho un’unica risposta: non avrebbe mai potuto essere meglio di quella che sto vivendo. Ogni tanto ho ancora attimi di sconforto, ma poi subentra la forza, e anche il dolore si trasforma in un’emozione, che prendo, assorbo e lascio andare. Ho molti difetti, ma ho imparato ad accettare anche questi e a correggerli là dove è possibile.

Sono esattamente dove voglio essere, della mia vita sto facendo esattamente quello che voglio fare. Non ho più paura di essere me stessa e sono fiduciosa nel mio futuro.
L’uomo è riuscito ad andare sulla Luna, voglio pensare che prima o poi qualcuno troverà anche la cura per l’alopecia.

Non so che ne sarà della mia vita, vivo giorno per giorno con la curiosità di vedere quello che mi succede, consapevole che anche le cose brutte servono per formarmi. Ho solo un grande sogno nel cassetto: diventare un giorno mamma. Mamma di una bellissima bambina bionda, che potrò pettinare tutti i giorni. E poterle dare tutto quell’immenso amore che la mia mamma e il mio papà hanno dato a me. Perché se oggi sono così lo devo soprattutto a loro, che mi hanno supportata, fra silenzi e sofferenze, lasciandomi crescere secondo la mia natura, senza interferire, permettendomi di cadere, rialzarmi, ricadere e rialzarmi, permettendomi di raggiungere questa forza così forte che niente e nessuno potrà mai togliermi.

La vita è MERAVIGLIOSA. Amiamoci, è l’unica cosa che conta davvero.
I capelli sono un contorno, prendeteli come volete! Uscite di casa senza nulla, mettetevi parrucche, extention, foulard, fascette, sentitevi liberi. Nessuno ha il potere di condizionarvi. Fate ciò che vi sentite di fare.
E regalate tanti abbracci sinceri, fate arrivare agli altri tutta la luce che c’è in voi.

Elisa Novallet