“Sono Stefania, mamma di Ginevra, una bimba di quattro anni e mezzo che ha manifestato i primi segni di alopecia areata a circa un anno e mezzo. Adesso si è evoluta in alopecia totale.

All’inizio, scoperta la malattia, io e mio marito abbiamo vissuto momenti di crisi e sconforto, un po’ perché non sapevamo niente di questa malattia e soprattutto perché, fin da subito, nessuno ci ha dato false speranze su possibili cure risolutive: sapere che nessun medicinale avrebbe portato ad una guarigione definitiva è stato veramente duro da accettare.

E’ seguito, soprattutto per me, il senso di colpa: una mamma vorrebbe proteggere i propri figli da tutte le sofferenze e da ogni problema e, invece, l’avevo fatta io stessa con una mancanza, non perfetta. Una dottoressa ci ha poi parlato di alopecia da stress interrogandoci su eventuali traumi subiti dalla bambina…

Non vi dico che genitori ci siamo sentiti.  Ma quale stress può vivere una bambina di neanche due anni, tra l’altro amata e desiderata in un modo immenso? Ricordo che continuavo a ripetere “ siamo una famiglia normale, siamo una famiglia normale”… Anche il senso di colpa è stato un duro scoglio da affrontare.

Quando Ginevra ha iniziato a frequentare la scuola materna abbiamo vissuto l’inserimento con relativa tranquillità: era la scuola del nostro piccolo quartiere, dove tutti la conoscevano già e, in più, molti bambini andavano già al nido con lei, quindi le famiglie ormai erano al corrente della sua patologia. Infatti tutto è andato per il meglio, grazie anche alle maestre e al passa parola tra genitori.

La nostra grande paura riguarda, invece, l’inserimento alla scuola primaria: sarà, prima di tutto, un ambiente nuovo e in una fascia di età dei bambini diversa. La diversità e, in particolare quella estetica, porta a volte alla non accettazione, alla presa in giro e alla derisione; in più la non conoscenza della patologia porta a collegarla a malattie ben più gravi come a tumori.

Tutto questo ci spaventa molto!!!

Inoltre credo che le figure di riferimento educative (in questo caso le maestre) non siano sempre preparate e disponibili a gestire gli aspetti relazionali e psicologici. Per esempio spesso vediamo adulti che di fronte alle affermazioni o alle domande dei loro figli riguardo all’aspetto fisico di Aurora li zittiscono o li sgridano anziché dare loro spiegazioni e risposte. Spesso perché loro stessi ignorano il problema. A Ginevra vedere queste reazioni da parte degli adulti non fa bene perchè le trasmette che il suo è un problema del quale non si può parlare, mentre, noi tutti lottiamo per trasmetterle esattamente il contrario.  

Sicuramente la maggior informazione aiuterebbe e sarebbe importante per dare più tranquillità ai bambini e alle loro famiglie. La diversità che tanto  spaventa tutti, può diventare un grande risorsa di crescita e di riflessione.”

Stefania mamma di Ginevra, 5 anni, AU