Vivere con l’Alopecia - Convegno nazionale
7 maggio 2016  - Istituto Gaslini Genova – aula magna

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Sabato 7 maggio 2016 nell’Aula Magna dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova, si è tenuto il primo convegno nazionale firmato ASAA ONLUS (Associazione Sostegno Alopecia Areata), realizzato in collaborazione con l’Istituto ospitante e le altre associazioni italiane che si occupano di alopecia: ANAA (Associazione Nazionale Alopecia Areata) e Area Celsi.


Gli obiettivi del convegno, in fase organizzativa, erano stati così riassunti: «l’evento vuole essere un'occasione di informazione e sensibilizzazione rivolto all'intera collettività, con lo scopo di aprire un dialogo e un confronto multidisciplinare sul tema dell’Alopecia Areata, che integri il punto di vista di tutte le professionalità coinvolte nello studio, nella ricerca e nell'offerta di servizi rivolti a sostenere chi convive con la patologia. Un'esperienza che permetta di creare uno spazio di integrazione tra medicina, psicologia, sociologia, arte, estetica ed esperienze, e di aprire contemporaneamente un tavolo di confronto con tutti i soggetti che a vario titolo possono essere coinvolti nel miglioramento della qualità della vita delle persone che vivono con l'A.A. e le loro famiglie».


In sede congressuale è stato subito chiaro che i suddetti obiettivi erano stati non solo raggiunti, ma ampiamente superati nelle aspettative: gli interventi si sono susseguiti in ritmo vivace e con respiro ampio e professionale, e la partecipazione del pubblico non è mancata. 150 persone hanno occupato le sedute della sala, rendendola gremita e vivacizzando l’incontro con domande ai relatori, mostrando un’interessata partecipazione agli interventi e usufruendo dei servizi messi a disposizione (l’area dedicata ai bambini; mini corsi tenuti nel Make Up Space).


L’evento è stato seguito anche da coloro che non hanno potuto raggiungere Genova, grazie alla diretta in streaming sul canale YouTube dell’Associazione. Tale espediente, fortemente voluto dall’organizzazione, ha permesso di essere in collegamento continuo con le persone fisicamente lontane, che hanno interagito anche tramite le chat e le bacheche delle pagine social Facebook dell’Associazione (la pagina ASAA Alopecia Areata e il gruppo chiuso Alopecia Italia).
Un bilancio altamente positivo ed incoraggiante. Come sottolineato dagli obiettivi fondanti l’organizzazione del convengo, quest’ultimo non è stato volto alla sola definizione dello status quo dell’area medica. L’alopecia areata è una patologia che investe tutte le sfere della vita della persona che ne è colpita, e della sua famiglia. Si è voluto rispettare proprio quest’aspetto complessivo della malattia, dando risalto anche agli aspetti psicologici ed estetici, cercando di offrire uno sguardo quanto più completo sulla patologia.

Si possono dunque sintetizzare gli interventi per aree di competenza.
L’area medica è stata rappresentata dai dott.ri Corrado Occella e Francesca Manunza, che “giocavano in casa”, operando proprio al Gaslini nell’Ambulatorio dedicato ai pazienti affetti da Alopecia Areata; dal prof. Giovanni Brotzu, di Cagliari, che ha presentato il nuovo “Trattamento dell'alopecia con liposomi cationi”, che sta suscitando tanto interesse soprattutto nei genitori dei piccoli affetti da Alopecia Universale; dal dott. Rizza, coordinatore scientifico ANAA, che ha parlato dell’ “Indagine epidemiologica sull’A.A. in Italia”. Dagli interventi di area medica è emersa, oltre alla esatta definizione medica dell’alopecia areata e delle sue possibilità di trattamento, una grande attenzione e sensibilità dei medici nei confronti dei pazienti.

L’area psicologica è stata presentata dalla dott.ssa Francesca Fadda, che con il suo intervento ha trattato un tema delicato “Alopecia e stress: un rapporto circolare e complesso” e dalla dott.ssa Alessandra Sbarra, che è intervenuta in merito al difficile periodo dell’infanzia con la sua relazione “Crescere con l'alopecia: da evento critico a risorsa per tutta la famiglia”, portando ad esempio il lavoro che svolge per ASAA quale referente del progetto Famiglie&Minori. Anche se non psicologa, nell’area di competenza psicologia si può inserire anche l’intervento di Marta Bianco ”Ribalta e retroscena. L’Alopecia come patologia dell’interazione sociale”, tratto dal suo libro “A Testa Scalza, la capigliatura tra presenze e assenze”.

Un’altra area investita dalla patologia dell’alopecia è quella estetica. Si è voluto affrontare la tematica da due punti di vista apparentemente molto diversi tra loro, ma in realtà in grande dialogo: quello dell’arte, con l’intervento della dott.ssa Silvia Moretta, critico d’arte, che ha passato in rassegna l’immagine “alternativa” della bellezza femminile dal Quattrocento ai giorni nostri; e l’esperienza di Ennio Orsini, inventore e massimo esperto internazionale di Dermopigmentazione.

Di grande interesse anche le esperienze di Viviana Baratto, che ha raccontato dell’ “Auto Mutuo Aiuto: dai social network agli incontri dal vivo”, e di Barbara Solinas, autrice del libro “Non avrai il mio shampo”.

Il convegno si sarebbe potuto raccontare anche solo col suo titolo - “Vivere con l’alopecia”: da quando arriva la patologia, che siano solo chiazze sporadiche, o che sia una cancellazione dei tratti dell’espressione del volto e della sua “cornicie”, l’alopecia è un vivere “con”:  con le paure di cambiare aspetto; con i medici cui ci rivolgiamo; con la società che non ci conosce/riconosce; in una relazione continua tra il sé e il mondo circostante. Il convegno ha parlato di tutto questo, ha costruito un ponte di comunicazione tra tutte le sfaccettature psicologiche , mediche e sociali; ha unito chi “vive” con l’alopecia, a chi non ce l’ha, ma la conosce, la guarda, la studia.  

Pubblico 2

S. M.