Come sono arrivata a conoscere ASAA: 17 gennaio a Parma: il mio primo raduno.

F. Balducci

La mia storia con l'alopecia è simile a quella di tanti di noi.

Inizia quando ero bambina, con piccole chiazze che il pediatra dice di lasciar stare e non considerare. Erano i primi anni 70. Ma le chiazze andavano e venivano, si allargavano.... Ecco che posso già individuare il sentimento che mi ha accompagnato in tutti questi anni: la SOLITUDINE, mia e della mia famiglia, che si ritrovò smarrita e impreparata.

Visite mediche, dermatologi, psicologi, ricoveri in ospedale, analisi su analisi per tentare di capire le cause, terapie per trovare una cura che funzionasse. Sempre in solitudine. Mai visto nessun altro bambino con le chiazze, mai nessun adulto con alopecia nella mia infanzia.

Ho avuto alti e bassi, convivendo con questa patologia strana e imprevedibile, fino a quando, dopo la prima gravidanza, ho perso tutti i capelli e le sopracciglia in pochi mesi. La mia alopecia è diventata universale e ho deciso di non curarmi più. Ho deciso da sola e la mia famiglia mi ha appoggiato nelle mie scelte.

Poi ho acquistato la mia prima parrucca ma quasi controvoglia, per evitare gli sguardi, le domande, e per non sentirmi diversa. Gli anni passavano, io vivevo tenendo la mia alopecia in un angolo, senza affrontarla, guardandomi il meno possibile allo specchio.

Fino a quando, un anno e mezzo fa, per puro caso trovo su Facebook il gruppo chiuso di ASAA, dove persone con alopecia si raccontano e si danno sostegno reciproco. Vedo donne a testa scalza, con foulard e parrucche sorridenti nelle foto, ben curate e molto carine! Vedo bambini che con le loro famiglie trovano supporto e consigli. Io che mi ero sempre nascosta. La solitudine pian piano svanisce e, leggendo e scrivendo nel gruppo, trovo conforto, comprensione, vera condivisione! Ognuno affronta la patologia a suo modo, ma insieme ci si riconosce e ci si sente più forti e mai giudicati. Questa scoperta è stata fondamentale per me, ha cambiato in poco tempo il mio modo di vivere la patologia, aprendomi la strada verso la vera accettazione.
Intanto anche ASAA si rinnovava, e si organizzavano i primi raduni qua e là per l'Italia. La cosa mi ha subito coinvolto: sentivo il bisogno di conoscere dal vero e di abbracciare almeno alcune delle persone che mi erano state di così grande aiuto. L'occasione per me è arrivata a gennaio 2015 a Parma, dove era stata organizzata una giornata per il gruppo famiglie e bambini, con cena aperta anche per il resto del gruppo. Nonostante la distanza volevo con tutta me stessa essere presente!

Che dire, è stata una bellissima emozione! Abbracciarsi, riconoscersi, sorridere, commuoversi, con la vera e propria sensazione di essere in famiglia, a casa! Il raduno di Parma per me è stato l'ulteriore e definitiva conferma che il sostegno reciproco nella nostra patologia è fondamentale! Avere poi l'occasione di parlare con alcuni genitori e bimbi mi ha riportato indietro nel tempo, alla mia infanzia: magari ci fosse stata ASAA allora!

Gli incontri e i raduni organizzati da ASAA a mio avviso sono utili e importanti perché permettono di rendere ancor più forti e reali conoscenze ed amicizie anche già consolidate attraverso il gruppo chiuso Alopecia Italia ASAA onlus, collegato all'associazione, dove ci si può confrontare ed esprimere liberamente in riservatezza e con l'immediatezza tipica di questo social network.

Il raduno di Parma per me è stato l'occasione per poter conoscere e parlare dal vivo con chi mi aveva molto sostenuto e seguito virtualmente sul web, incontrarsi è davvero una grandissima emozione! L'atmosfera è stata piacevole e accogliente, e dopo l'incontro iniziale nel locale che aveva ospitato l'attività pomeridiana del gruppo famiglie e bambini ci siamo spostati in pizzeria dove abbiamo avuto modo di passare altro tempo insieme chiacchierando e conoscendoci meglio. Al termine della serata i saluti e gli abbracci finali, e il lungo viaggio di ritorno a casa con tanta gioia nel cuore e con il desiderio di rivedersi al più presto!

Non posso far altro che ringraziare ASAA per aver scoperto e sperimentato questa nuova prospettiva dove l'approccio con la patologia viene davvero ridimensionato e diventa occasione unica e speciale per ritrovare sé stessi nello scambio reciproco di esperienze, di storie, di emozioni.

Francesca Balducci