Ricevo e vi inoltro questa richiesta di adesione alla petizione Europea per far valere i nostri diritti di malati RARI!
Vi prego di partecipare in MASSA mettendo dati veritieri e una mail vera!
Come malattia rara mettete "alopecia areata totale e alopecia areata universale"
Il link consigliato è questo: http://dirittinonregali.altervista.org/
Mi raccomando!!!!
Invitate anche parenti e amici.... ;-)))
Grazie e forza!!!! Aiutiamoci ad aiutarci!!!
Grazie e forza!!!! Aiutiamoci ad aiutarci!!!
Daniele
P.S.: Leggete, se volete, il testo della petizione in fondo al link che vi ho indicato
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Prosegue la raccolta adesioni del Comitato DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI, alla
PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE volta a focalizzare l’ attenzione delle Istituzioni, anche a livello europeo, sul problema delle malattie rare non ancora riconosciute.
Tale Petizione sarà presentata alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo in occasione della giornata internazionale delle Malattie Rare del 2012.
Le adesioni – di pazienti, gruppi, associazioni, sostenitori - vengono recepite al seguente link:
http://dirittinonregali.altervista.org/
Ovviamente teniamo valide le adesioni di quanti hanno già sottoscritto su:
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/petizione-europea-malattie-rare-non.html?spref=bl
e preghiamo di non replicarle.
Invitiamo gruppi ed associazioni a diffondere capillarmente sui propri siti la Petizione in modo che le adesioni siano numerose: difatti questa è una circostanza in cui il numero pesa parecchio. Come già sperimentato per la raccolta firme per la Segnalazione alle Regioni di tutte le rare non ancora riconosciute, chiediamo a gruppi e associazioni di farsi essi stessi promotori della raccolta adesioni da parte dei propri iscritti e poi di inviarcele cumulativamente, sempre utilizzando i format reperibili al primo link.
https://docs.google.com/document/d/1clDrVANoyonJOcrAJEbSkvyxOE4xKX2YhW4mNuSoeGk/edit
Per la segnalazione alle Regioni sono state raccolte 6400 firme e pare che pure in sede parlamentare si cominci a ragionare non solo sulle 109.
Auspichiamo questa volta, anche e di nuovo con il vostro contributo, di raccoglierne ben oltre, rendendo sempre più corale e partecipata la portata di tali iniziative.
Cogliamo l’ occasione per augurare un sereno anno nuovo, con qualche speranza in più per noi tutti.
Tale Petizione sarà presentata alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo in occasione della giornata internazionale delle Malattie Rare del 2012.
Le adesioni – di pazienti, gruppi, associazioni, sostenitori - vengono recepite al seguente link:
http://dirittinonregali.
Ovviamente teniamo valide le adesioni di quanti hanno già sottoscritto su:
http://
e preghiamo di non replicarle.
Invitiamo gruppi ed associazioni a diffondere capillarmente sui propri siti la Petizione in modo che le adesioni siano numerose: difatti questa è una circostanza in cui il numero pesa parecchio. Come già sperimentato per la raccolta firme per la Segnalazione alle Regioni di tutte le rare non ancora riconosciute, chiediamo a gruppi e associazioni di farsi essi stessi promotori della raccolta adesioni da parte dei propri iscritti e poi di inviarcele cumulativamente, sempre utilizzando i format reperibili al primo link.
https://docs.google.com/
Per la segnalazione alle Regioni sono state raccolte 6400 firme e pare che pure in sede parlamentare si cominci a ragionare non solo sulle 109.
Auspichiamo questa volta, anche e di nuovo con il vostro contributo, di raccoglierne ben oltre, rendendo sempre più corale e partecipata la portata di tali iniziative.
Cogliamo l’ occasione per augurare un sereno anno nuovo, con qualche speranza in più per noi tutti.
