Locandina

Domenica 5 Giugno 2016 ci siamo riuniti a Piacenza, presso l’Agriturismo Cascina  Bosco Gerolo, per la consueta giornata annuale, dedicata alle famiglie. Tale giornata, si inserisce nel Progetto Famiglie e Minori, come momento fondamentale di conoscenza diretta, condivisione e confronto. 

La partecipazione è stata numerosa tanto che ci siamo ritrovati in 62 tra famiglie, con bambini e/o ragazzi con alopecia, e adulti con questa patologia. Il punto forte della giornata è stato la differenza. Bambini e ragazzi dai 3 ai 15 anni hanno potuto giocare fra loro, mescolando teste scalze a folte chiome, mentre, gli adulti hanno lavorato in gruppo, intessendo una fitta trama fatta talora del racconto di un padre o di una madre, di un compagno, di un amico, di una persona, uomo o donna, che soffre di Alopecia, in prima persona o indirettamente.

Così, mentre i bambini erano intenti a superare le prove della caccia alla volpe, coordinati da un gruppo di animatrici molto speciali, gli adulti cercavano di dare un senso alla parola “accettazione”. Ciascuno, partendo da un’immagine, ha cercato di definire quale significato attribuisse a tale termine. Si sono così avvicendate differenti istantanee che rievocavano la libertà, sotto forma di boccata d’ossigeno o apertura di una gabbia, il cambio di prospettiva di un bicchiere mezzo pieno, l’equilibrio del camminare su una fune, tenendo insieme tutte le parti di sé, anche quelle più scomode, la spensieratezza di lasciarsi andare, volare via in un cielo pieno di colore.

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Si è poi passati allo step successivo, alla connessione tra accettazione e alopecia.  Cosa significa accettare l’alopecia di un figlio o  di un compagno? Ecco che ritorna l’immagine della libertà: libertà di essere se stessi, di lasciare andare le emozioni, anche quelle dolorose, di fare il proprio percorso senza un tempo e un modo stabiliti a priori ma secondo i propri ritmi. Non solo, accettare l’alopecia è anche trovare dentro di sé le risorse per affrontare le difficoltà, per percorrere un viaggio alla ricerca di una nuova identità, per imparare che si può fare tutto, anche senza capelli. Accettare l’alopecia è rifiorire, dopo aver scalato una montagna, è trasformare una difficoltà in un punto di forza, è sapersi prendere in giro.

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L’ultima parte del lavoro con i “grandi”, si è svolta nel pomeriggio mettendo a confronto differenti prospettive. Dapprima, coppie di padri e madri hanno avuto l’opportunità di fare delle domande a bambini e ragazzi con alopecia, oggi uomini e donne.  In un secondo momento, i ruoli si sono invertiti e, un gruppo di adulti con alopecia, ha posto il proprio interrogativo ai genitori di bambini con la stessa malattia. Lo scambio è stato molto forte, dando vita ad un rispecchiamento, ad una danza di percorsi e vissuti differenti. I grandi hanno mostrato come si possa essere adulti soddisfatti, anche senza capelli. Hanno rievocato ciò che è stato loro utile nel percorso di accettazione di questa strana malattia, cosa è servito loro per aprirsi a ciò che la vita ha da offrire, anziché restare ripiegati su se stessi. I genitori hanno posto l’accento sulle paure ma anche sull’importanza della comunicazione. Come spiegare ad un bambino questa malattia? Come fornirgli gli strumenti per andare in giro a testa alta?

Il colore ha concluso la giornata. Ciascuno, infatti, ha dovuto scegliere un colore e una parola con cui colorare la propria esistenza, dopo l’esperienza vissuta insieme mentre, in pausa pranzo, bambini e adulti hanno lanciato in aria polveri colorate, dando vita ad un arcobaleno di volti sorridenti e spensierati.

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Alopecia è anche questo. È incontrare il dolore, riconoscerlo, accettarlo e provare a farselo amico, perché, quando ciò accade, la nostra vita può assumere sfaccettature completamente differenti, possiamo passare dalla visione in bianco e nero, al colore puro. Dipende da noi.

Dott.ssa Alessandra Sbarra
Vice Presidente ASAA ONLUS
Referente del Progetto Famiglie e Minori

v.presidenza@sosalopeciaareata.org