Il Progetto Famiglie e Minori nasce con l’intento di rispondere ad un bisogno specifico: dare sostegno alle famiglie con bambini e bambine che vivono l’esperienza dell'Alopecia Areata, nelle sue diverse forme.
L’AA può essere considerata come uno di quegli eventi critici che mettono alla prova tutto il sistema familiare, necessitando di nuovi equilibri. È un evento, generalmente improvviso, che sconvolge la routine, portando con sé preoccupazione, dolore, senso di colpa. Le reazioni, tuttavia, possono essere molto differenti a seconda dell’età di insorgenza della patologia (dalla nascita, nella prima infanzia, in adolescenza) della fase del ciclo di vita familiare, delle modalità con cui si manifesta (improvvisa, graduale) , delle forme che può assumere (areata, totale, universale).
Il Progetto Famiglie e Minori si pone l’ambizioso obiettivo di rispondere a questi bisogni su differenti livelli.
Ad un primo momento di accoglienza e ascolto, segue l’ informazione, necessaria per sgombrare il campo da pregiudizi circa l’esordio della malattia e le possibili soluzioni: oggi si può affermare che l’AA è una patologia autoimmune su base genetica per la quale non esiste una cura davvero risolutiva.
Successivamente si propone un accompagnamento volto ad inserire le famiglie in una rete di relazioni a cui attingere per trovare confronto e conforto. Per fare ciò ci avvaliamo di una mailing list e di un gruppo Facebook, all’interno di questi spazi virtuali le famiglie possono scambiarsi consigli, trovare risposte concrete ai propri dubbi o, semplicemente, ricevere solidarietà da parte di chi condivide lo stesso vissuto. Affinché la conoscenza non resti qualcosa di virtuale, vengono proposti incontri durante i quali, a momenti specifici di sostegno, sono affiancati momenti di pura convivialità, pranzi o cene aperte a tutte le persone sofferenti di questa patologia, così come a parenti ed amici.
Si tratta di giornate in cui genitori e bambini si confrontano con psicoterapeuti, formati ad hoc, per raccontare il proprio vissuto e attivare risorse, al fine di affrontare le criticità emerse. Vengono proposti laboratori creativi che consentano ai bambini di esprimere le proprie emozioni, anche quelle spiacevoli, in un clima di accettazione, esaltazione e valorizzazione delle differenze.
Per rispondere alle differenti esigenze legate all’età, proponiamo progetti mirati volti al potenziamento dell’autostima dei bambini e dei ragazzi coinvolti e spazi di condivisione per genitori, in cui confrontarsi sulle problematiche incontrate, in piccolo gruppo.
Ci occupiamo inoltre di sensibilizzare le agenzie di socializzazione, in primis la scuola, per dare a tutti gli strumenti per relazionarsi in modo positivo con quella che, a tutti gli effetti, non è una patologia invalidante né un handicap. Interveniamo personalmente laddove siano presenti particolari difficoltà di inserimento scolastico, offrendo sostegno e facendo informazione.
Il presupposto che ci muove è la consapevolezza che qualsiasi differenza, se vissuta serenamente, possa trasformarsi in punto di forza.
Dott.ssa Alessandra Sbarra, Referente del Progetto Famiglie e Minori.
Facebook Alopecia Italia Famiglie
Mailing List Bambi
Pina La Volpina - Mascotte del progetto F&M; Famiglie e Minori
ideata e illustrata da Walter Petretto - www.uolterprojects.com
